Predstavnici Federalnog ministarstva zdravstva prisustvovali su skupu pod nazivom „Osnaživanje oboljelih od mijeloma“ s ciljem otvaranja ključnih pitanja koja se odnose na liječenje i svakodnevni život osoba oboljelih od multiplog mijeloma – rijetke i teške bolesti koja zahtijeva kontinuiranu terapiju, psihološku potporu i sistemsku pažnju.
Predstavnici ovog ministarstva istakli su da je rješavanje problematike oboljelih od rijetkih bolesti jedan od prioriteta ovog ministarstva, te da je u proteklih 18 mjeseci, ne računajući tekuću 2025. godinu, za namjene liječenja tri rijetka oboljenja izdvojeno i osigurano oko 30 milijuna KM (za cističnu fibrozu, spinalnu mišićnu atrofiju i intermitentnu akutnu porifiriju).
Nadalje, naveli su da se u narednom razdoblju očekuje finaliziranje radne verzije Zakona o rijetkim bolestima. S obzirom na nepostojanje ovakvog zakona, cilj je da se tim propisom na sustavan, cjelovit i strukturiran način uredi područje rijetkih bolesti.
Zakon će, između ostalog, definirati rijetka oboljenja, način njihovog uvrštavanja u razne programe, inkluziju, načine financiranja, suradnju s udrugama, centre za rijetke bolesti, strateške pristupe liječenju, baze rijetkih bolesti i druge stavke. U tom smislu već su započete konzultacije sa stručnjacima iz ovog područja, a nakon čega će se u izradu radne verzije zakona uključiti stručne, ali i udruge pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Na skupu, koji je organizirala Udruga „Mijelom u BiH“ sudjelovali su i predstavnici zdravstvenih institucija, eksperti iz područja hematologije, pacijenti, medicinske sestre te udruge iz zemlje i regije.